FELICES FIESTAS PARA TODOS.

postpoliomadrid2019

Un año más os deseamos que paseis unas felices fiestas junto a vuestros familiares y amigos, que el años que nos llega lo haga cargado de paz, salud y felicidad para todos, es nuestro deseo desde esta asociacion para todos vosotros. 

Un saludo.

FELIZ AÑO NUEVO, Y QUE LOS REYES MAGOS HAGAN MUCHA, MUCHA, MAGIA...

I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio

CartelFeapet2016

 

El pasado 21 de octubre la FEAPET celebró sus primeras Jornadas Médicas, y un encuentro internacional de Asociaciones Postpolio en Madrid. 

 

La cita tuvo lugar en el salon del IMSERSO. Las jornadas fueron inauguradas por la Directora de salud publica, Da. Carmen Yolanda Fuentes Rodriguez, El Director Gerente del Hospital Universitario de  la Princesa D, Rodolfo Antuña Peligrí y la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardios (FEAPET) Da. Consuelo Ruiz Sanchez. 

 En la primera mesa que fué de caracter médico, participaron Dra. Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, D. Sergio Augusto Vistrain Diaz, D. Daniel Moreno Jan Juan, yDr.  Juan Antonio Rodriquez Sanchez 

Al dar inicio la segunda mesa se leyó el manifiesto de la FEAPET por la presidenta Da. Connsuelo Ruiz dando paso tras esto a los particiapntes de la esta que estaba compuesta por un total de 10 asociaciones que fueron las que  junto con la FEAPET estuvieron preseentes APPM, AMPPyP, ACPPYPOS,ASIPOLIO, y EPE representadas todas ellas  por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Ramón Rodriguez, y Mario Feijó respectivamente.Intervinieron dos asociaciones Mexicanas, (OMCETPAC y APPlAC) una de Costa Rica, y otra de Argentina tres de estas lo hicieron de forma virtual.  La OMCETPAC representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain ademas de colaborar estrechamente con nosotros previamente en la jornadas y su organización nos acompaño de forma presencial  

 

 ProgramaFea

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Felices Fiestas.

Desde la Asociación Postpolio Madrid os deseamos a todos unas Felices Fiestas.

1PostpolioMadrid2016

¿El SPP aparece repentina, o gradualmente?

 

Queremos recordar hoy aquí un artículo que creemos puede servir para recordar información la cual ya desde hace varios años, algunos estamos vertiendo en la red. Sabemos que muchos ya la conocen, pero, también sabemos que para los que se han ido incorporando más tarde a la red o los que lo estan haciendo recientemente les es desconocida y también les está resultando difícil encontrarla con lo que nos damos cuenta que se está generando mucha, demasiada confusión en éste tema.

Muchas veces damos por hecho que al estar ahí colgada todos tienen acceso a ella, y que,  ya "la deben" conocer y eso es un error,  porque ni todos llegan a la información que buscan, ni tampoco llegan todos además a la información correcta. Lo que tristemente en lugar de avanzar en nuestro propósito que es el de informar a todos y difundir los conocimientos que vayamos obtiendo sobre éste problema lo que se va haciendo es, generar más y mas desinformación ya que los que entran a busncarla, se encuentra mala información o no toda la que encuentran es correcta ni fiable. 

 Este asticulo junto con otros muchos más de interés para las personas que un día fuimos afectadas por la polio  y que hoy estamos padeciendo los efectos tardíos y el spp se encuentra y se puede ver en la página web de la OMCETPAC. Este articulo entre otros mucho de interés, fué escrito en Febrero del  2008 por Sergio Augusto Vistrain. 

Algo importante para tener en cuenta es que, TODOS los trabajos que alli se encuentran estan avalados y certificados por profesionales de la medicina, que colaboran con la organización con su  opinión. Por lo que nada de lo que se lea alli,  es algo que se le ocurre a nadie porque sí,  y lo escribe sin más. Todos los articulos  tiene una base cientifica y están además referenciados y bibliografiados cada uno de ellos. (Dato a tener muy cuenta cuando alguien busque una información en internet, sea en la pagina web que sea y proceda de quien proceda) 

"Los síntomas del Síndrome Post-Polio (SPP) “suelen comenzar de manera insidiosa, aunque en ocasiones lo hacen tras un accidente menor, un aumento de peso o un agravamiento de un proceso médico previo" (Bouza, 2006).

Si se busca una explicación a por qué ese tipo de eventos pueden “disparar” el SPP, lo primero con lo que uno se topa es con que existe cierta controversia con respecto a la propia definición del síndrome, pues, mientras Halstead afirmó primero que la presencia de dolor en articulaciones y la intolerancia al frío eran suficientes para un diagnóstico de SPP, y luego rectificó agregando a la lista la nueva debilidad muscular, como criterio obligatorio, Dalakas, por su parte, propuso que no se diera tal diagnóstico, a menos que se pudiera verificar en el paciente la presencia de una nueva atrofia muscular. No obstante, luego se ha podido demostrar que “muchos pacientes reportan una sensación de debilidad muscular antes de que la nueva atrofia pueda ser detectada a través del examen clínico” (Farbu et al, 2006).

Así entonces, se ha convenido en que la nueva debilidad muscular es el síntoma cardinal del SPP, es decir el que lo caracteriza (Halstead, 2006, pp. 7-8, Silver & Aiello, 2002).

Ahora bien, este síntoma, la nueva debilidad, es consecuencia de una pérdida de neuronas motoras “exageradamente rápida”, en comparación con la degeneración normal asociada a la edad (Farbu, et al, 2006), la cual deriva, a su vez, en una progresiva denervación muscular (Michael & Whitley, 2004, pp. 102-103), que ya no puede ser compensada por el proceso normal de reinervación (Silver & Aiello, 2002).

La nueva debilidad muscular aparece cuando los mecanismos compensatorios dejan de ser suficientes y ocurre cuando la Macro Unidad Motora excede 20 veces su tamaño normal” (Farbu, et al, 2006).

En otras palabras, cuando una neurona motora muere, las fibras musculares que inervaba, y con las cuales constituía una Unidad Motora (ver Eufracio & Vistrain, 2005), son  reinervadas (adoptadas) por las motoneuronas vecinas, devolviéndoles así su funcionalidad. 

En este proceso de denervación-reinervación, las Unidades Motoras se van haciendo cada vez más y más grandes, es decir la cantidad de fibras musculares que inerva una sola neurona motora es cada vez mayor a lo normal, hasta llegar a un límite máximo, a partir del cual las fibras que van quedando denervadas ya no pueden ser reinervadas por otras motoneuronas, quedando huérfanas, y perdiendo su funcionalidad, con lo que el músculo del que forman parte pierde fuerza, es decir, se debilita  (Farbu, et al, 2006, León Rega, 2005).

Ahora bien, si el proceso de denervación es gradual, el debilitamiento muscular asociado a ésta tiene forzosamente esa misma característica, es decir, es gradual. ¿Por qué entonces se dice que eventos específicos pueden “disparar” el SPP?.

“Una de las características de muchos sobrevivientes de la polio es su habilidad para parecer normales o funcionar a un extraordinariamente alto nivel de desempeño sobre relativamente pocos músculos en buen estado. La naturaleza aleatoria y dispersa de las deficiencias motoras y la inexplicable habilidad del cuerpo para compensar con una función muscular y articular no-convencional es lo que hace posible tal desempeño. En esta situación, la aparición tardía de la debilidad de un simple músculo crítico, frecuentemente rompe un delicado balance que se ha mantenido por años. El rompimiento de ese balance puede resultar en una desproporcionada pérdida de funcionalidad que puede ser psicológicamente devastadora” (Halstead, 2006, p. 28).

 Dalakas y colaboradores (1986) se preguntaron alguna vez a qué velocidad avanza esa progresiva pérdida de la funcionalidad y, a lo largo un período de 8.2 años, dieron seguimiento a un grupo de pacientes con síntomas neuromusculares postpoliomielíticos. Al final concluyeron que la nueva debilidad muscular progresa a razón de 1% anual, lo que querría decir que, si hoy puedo, por ejemplo, cargar una masa de no más de 10 kg, dentro de 10 años podré cargar una de no más de 9 kg, aunque puede ser que no lo note. Pero en un período de 40 años seré capaz de cargar una masa de no más de 6 kg, y esa diferencia seguramente sí la notaré.

 Pero veamos esto gráficamente, recurriendo para ello a un ejemplo, tal vez burdo, pero ilustrativo de cómo es que el SPP se deja sentir.

 Imaginemos que los dedos de la mano son las Unidades Motoras que constituyen un músculo y que éste músculo realiza una función, una tarea para la cual fue diseñado.

 El articulo completo con imagenes descriptivas se puede ver picando sobre la imagen o tambien aquí

 

 

 

 

"Los Afectados por la Polio, su pasado; y su presente"

 

CartelMadrid

El próximo día 24 os esperamos en estas jornadas que organiza la Asociación Postpolio Madrid, en la que tendremos además de una conferencia sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio a cargo del presidente de la OMCETPAC, Sergio Augusto Vistrain, que nos visita desde México. 

La presentación en Madrid de la novela de nuestro amigo José Vicente García, al que podremos hacer algunas pregunta primero a cargo de Consuelo Ruiz, presidenta de la FEAPET, y más tarde en un debate en el que esperamos querais participar todos vosotros. 

Tenemos el honor de contar con la presencia de Roser Romero y Javier Font, para el acto de inauguracion una, y de clausura el otro, y ya solo nos faltais vosotros, a los que esperamos con entusiamos y con mucha ilusión. ¡¡ Os esperamos !!

Un saludo y hasta el próximo sábado en:

CRFM de Vallecas, Camino de Valderribas 113 Madrid. 

Para cualquier duda  contactar:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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