Nuestra Asociación

NUESTRA ASOCIACIÓN

Somos una Asociación que, desde el año 2000, estamos trabajando por las personas afectadas por el Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio. Deseamos mantener informadas a todas las personas que los puedan estar padeciendo, a los médicos que nos están tratando, así como a las diferentes administraciones.

Junta directiva

  • Presidente: Pedro Sergio Moyano Martínez
  • Secretaria: Consuelo Ruiz Sánchez
  • Tesorera: Delfina Ponce Obispo
  • Vocal: Carmen Sierra Cuevas
  • Vocal: Carmen Bravo Macías

Estamos afiliados a FAMMA-COCEMFE, y lo estuvimos a la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), hasta su desaparición, habiendo sido nosotros unos de los socios fundadores y promotores, desde su creación. No podemos dejar de sentir mucha tristeza ante su desaparición, sobre todo porque, para conseguir reivindicar con fuerza, y conseguir alguna solución a los problemas que nos afectan, y poder hacer visible al colectivo, se necesita mucha unidad en esta lucha por parte de todos. 

Esperamos que las diversas secciones que encuentres en esta página sean de utilidad y ayuda para mejorar el conocimiento que puedas tener de este problema, y para mejorar con ello tu calidad de vida.

Tanto si tu deseo es pertenecer a nuestra asociación, como si sólo deseas información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros, ya sea a través de nuestro correo electrónico, o los siguientes enlaces:

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https://www.facebook.com/postpoliomadrid/

https://twitter.com/PostpolioMadrid?lang=es





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Notas de interés.

Estas notas reflejan las inquietudes del colectivo, expresadas en los grupos de autoayuda "PostPolio-Amigos" y "Grupo Polio y Efectos Tardíos México", en Yahoo.

  • En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para los pacientes de Síndrome Postpolio. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona.
  • Por lo general, los afectados de estas patologías no reciben la asistencia adecuada. En primer lugar, el diagnóstico se retrasa durante años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas, realizándoles innumerables pruebas, en un proceso muy costoso no sólo en términos económicos, sino agotador para el paciente, que se encuentra desorientado.
  • Por otra parte, al recibir el diagnóstico, no se suele suministrar una información precisa, sino que únicamente se indica al paciente que su enfermedad es crónica y que no tiene un tratamiento específico. Esto es algo difícil de aceptar, que genera desasosiego y miedo.
  • Las asociaciones juegan aquí un papel fundamental a la hora de proporcionar al enfermo una información detallada y veraz, al ayudarle a aceptar las limitaciones impuestas por el SPP y ofrecerle apoyo y asesoramiento. Otro de los objetivos de las asociaciones es difundir el conocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario y laboral.
  • Necesitamos al menos, una unidad de referencia en un centro hospitalario, con la intervención de un equipo multidisciplinar.
  • También es importante conseguir que los tratamientos alternativos que pueden mejorar la calidad de vida del paciente sean reconocidos por el sistema sanitario, ya que en estos momentos son los propios enfermos los que tienen que costeárselos.
  • Por lo que respecta al ámbito laboral, los pacientes de SPP encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.